#1 Stervelingen - Hoe leven we samen met de dood?

JUDITH VOOGT: Je kan aan de pols voelen, kijken of iemand nog hartslag heeft en ook luisteren naar het hart maar dat is soms ook wel lastig om het goed te horen. Maar je hebt ook bijvoorbeeld de cornea reflex. En dat klinkt een beetje naar maar je kan ook iemands ogen opendoen en er dan overheen strijken en dan iedereen die leeft, die knippert dan wel met z’n ogen zeg maar...en op het moment dat je dat niet meer doet, dan ben je waarschijnlijk dood.

VOICE-OVER: Judith is dokter. Ze leerde het lichaam van dichtbij te bekijken, om het te genezen of in leven te houden. Maar ook hoe het eruit ziet als het dood gaat. Om officieel en op papier vast te stellen dat het leven om is. Of wanneer dat nog niet zo is, kan zij de dood toch al lezen in scans, grafieken en bloedresultaten.

JUDITH: Dat is ook altijd wel lastig, je ziet dus eigenlijk al voordat de patiënt het weet, zie jij al dat iemand waarschijnlijk doodgaat en dat is…. Een heel raar gevoel. Toch ook wel iets beklemmends...Toch ook voor jezelf wel een schok. En dan moet je dat nog gaan vertellen aan die patiënt zelf.

Ik denk dat ik altijd zeg dat we het idee hebben dat iemand op korte termijn komt te sterven.
Ik weet niet of ik het woord dood gebruik. ‘U gaat dood’. Ik vind dood best wel qua toon ook wel een hard woord ofzo DOOD ja….

Gaan sterven… ja dat is denk ik eerder wat. Of dat het einde dichtbij is euhm… Dat het het laatste stukje is. Maar het woord dood gebruiken we denk ik niet zo heel veel. U gaat dood.

VOICE-OVER: Dood. Het woord blijft nog liever tussen tongpunt en tandrand steken, dan dat het van je levende lippen rolt. Vier letters lijken  te weinig om te omschrijven wat het is….

STEM 1: een zwart gat, onpeilbaar diep en duister dat dat euh...

STEM 2: Zwart? oh… als je dan zegt een kleur dan moet ik eerder aan wit denken. Wit licht. haha.

STEM 3: Zwart en diep en zacht. Een hele diepe diepe slaap weetjewel als je zo heel lang niet geslapen hebt dat je denkt nu ga ik lekker slapen.

STEM 4: Ja bjina een soort transparant figuur die er constant is maar die ge niet ziet. Die constant met u meewandelt...en dan plots toeslaat

STEM 5: En dan kan je gewoon helemaal niets meer, je kan niet meer ademen, niet meer voelen, niet meer bewegen niet meer liefhebben.

STEM 6: Dat vind ik echt wel raar, anderen buigen Anderen buigen zich over je heen. Ga ik daar dan uit? Hang ik daar dan boven? Kan ik dat nog zien?

STEM 7: Ik weet niet hoe het is om dood te gaan, en jij niet en niemand! Niemand weet dat, tot je ervoor staat

STEM 8: Dood? wow… dat vind ik moeilijk ik pas….ik pas, hahaha

VOICE-OVER: Hoe beschrijf je dat iets - of is het iemand? - die je nog nooit hebt ontmoet, maar waar we allemaal - willen of niet - mee zijn verbonden….

MUALLA KAYA: We hebben allemaal een relatie met de dood... zoals bij een huwelijk, en wat is de staat van ons huwelijk daarmee? Dan, eh, dan, dan is het misschien niet verkeerd om te zeggen dat wij het, eh, vooral willen ontsnappen.
Dat, dat, dat, wij iedere kans grijpen om te doen alsof wij niet getrouwd zijn, hè dus, dus stiekem, toch hè, als een vrijgezel lol willen trappen, he? Buiten, eh, buitenechtelijke huwelijk, eh en eh.
Maar, maar uiteindelijk keren we daarnaar terug

VOICE-OVER: Een huwelijk...dat we liefst willen negeren. Waar we niet voor hebben gekozen…. 

STEM 9: Er is geen ontsnappen aan dus je moet uiteindelijk terugkeren….

VOICE-OVER: Een huwelijk niet tot de dood ons scheidt. Maar mét de dood. Punt.

BOUDEWIJN CHABOT: Nou, dat is dan een heel beroerd huwelijk voor de meeste mensen, want dan ben je getrouwd met iets waar je een waanzinnig angstig voor bent, zo angstig dat je die dood niet in de ogen wil kijken, die partner, daar ben je mee getrouwd. Nou leuk huwelijk nee haha...

VOICE-OVER: Maar… kan het misschien anders? Als de dood een levenspartner is, moeten we elkaar dan niet wat beter leren kennen? Zijn er communicatieproblemen? Moeten we meer praten?

STEM 10: Iedereen kan doodgaan, en iedereen gaat een keer dood en dan denk ik daar zou echt voorlichting over moeten worden gegeven.

VOICE-OVER: Dit is ‘Stervelingen’. Een podcast van de Raad Voor Volksgezondheid en Samenleving. Op zoek naar manieren om misschien beter te kunnen samenleven met de dood. Want terwijl de medische mogelijkheden om onze levens te rekken toenemen, leven we uiteindelijk toch zij aan zij met onze kwetsbaarheid en sterfelijkheid

VOICE-OVER: In deze eerste aflevering ligt de vraag bij HEN die de dood iets beter kennen. Omdat hun werk zich vaak aan de rand van een sterfbed afspeelt, of omdat ze de dood van heel dichtbij zagen bij een dierbare. Of omdat ze er simpelweg al heel hun leven mee bezig zijn...

BOUDEWIJN CHABOT: Nou ja, de raad voor Volksgezondheid, de samenleving wil blijkbaar een een podcast maken over hoe we goed kunnen omgaan met sterven en de dood. Prima, prima…. alleen, het gaat niet lukken... Maar daar kunnen we het uitvoerig over hebben.

Ik ben Boudewijn Chabot. Een man van bijna 80. Begonnen als psychiater, psychotherapeut en later, vanaf de laatste 30 jaar, gespecialiseerd in hoe we omgaan met sterven.

VOICE-OVER: Boudewijn Chabot sprak zich in zijn professionele leven als psychiater publiekelijk uit voor een waardig levenseinde in eigen regie. Hij is bekend door zijn onderzoek en adviezen over hoe je kan sterven zonder de afhankelijkheid van de arts. De dood is een belangrijk thema in zijn inmiddels lange leven...

BOUDEWIJN CHABOT: Ik heb intensief geleefd, 80 jaar en ik heb veel meegemaakt. Ik heb een prachtig leven gehad, maar het is het contrast tussen hoe je je vanbinnen voelt...en hoe je er dan uitziet... Die oude ogen en en die oude huid….daar is niks mis mee….ja, nee, gelukkig heb ik genoeg foto's van hoe ik eruitzag toen ik 40 was, 50 en ja, dan is het contrast zo groot van die laatste 20 jaar dat dat dan zo snel veranderd. Eh….ja….

Laten we maar meteen de koe bij de hoorns pakken. De RVS wil de Nederlandse samenleving bewust maken dat je een goede omgang met de dood kan vinden, maar ik denk dat dat een beetje een illusie is. Dat is een goed streven, ik sta er helemaal achter, anders zou ik hier niet aan meedoen, met dit gesprek, maar het gaat niet lukken en waarom gaat niet lukken? Dat heeft met de angst voor dat gat te maken..

Een zwart gat, onpeilbaar, diep en duister, dat...dat. Je kan het vergelijken met de zwarte gaten in ons sterrenstelsel, waar alleen maar stralen en alle materie theorie ingezogen wordt en nooit meer iets uit tevoorschijn komt, waar we ook niet weten welke natuurwetten gelden in die zwarte gaten.
Het is een volstrekt duister iets en ik vind dat een mooie... een goed beeld voor de dood waarin we allemaal verdwijnen...

Maar voor mij is het fundamenteel onkenbaar…dus op als ik, als ik het voor het zeggen had dan zou op mijn mijn doodsbrief mijn doodskaart staan: met liefde geleefd, gestorven in overgave aan het onkenbare, en dat voelt voor mij goed….

Zoals ik hier nu zit, kan ik zeggen: het is niet angstig, maar als ik 's nachts wakker word om half vier, omdat ik een plas moet doen, en ik ga dan weer in bed liggen, dan kan soms plotseling dat idee dat ik compleet ben uitgewist, dat mijn kinderen er niet meer zijn, dat niemand zich mijn bestaande herinnert....
Nou, dat is, dat is dan plotseling een een soort, een nachtmerrie bij helder bewustzijn, hè, ja, je vindt dan dan denk je ja, ik kan er makkelijk over praten, maar in feite, het is zo absurd….

Ja, als een golf… dan weet ik weer wat wat angst is voor het gat, maar ik heb dus ontwikkeld voor mezelf, manieren om daar uit te komen.... of ik ga een glaasje melk drinken even uit bed, even afleiding en eh, dan weet ik weer van ja, maar Boudewijn, waar kom je vandaan: je komt uit een niets!

De dood kun je alleen zien in relatie tot het leven en mijn leven is een een intermezzo. Een kort intermezzo tussen twee nietsen. Het niets waar ik vandaan kom, want, het is toch een absurd iets als je erover het doordenkt: Je bent een volstrekt toeval dat je die eicel en die zaadcellen bij elkaar zijn gekomen, en een andere eicel was een ander kind geworden. Heel veel anders.

Ik vind dat een  troostende gedachte…..
Dus als de dood mij beangstigt doordat het zo'n onpeilbaar zwart gat is, dan denk ik ja, maar Boudewijn: Je komt toch ook uit een niets en ik ga naar een niets en dat is dat onpeilbaar zwarte gat waarin alles verdwijnt…. en al die generaties voor mij, die ontelbare levens, waar we niets van weten: daar word ik dus één van straks…

Hahaha. Nee, het is een troost!  Het is een troost! Voor mij is dat dat zwarte gat, een mysterie en een mysterie heeft iets troostend, want dat dat maakt het zo duidelijk dat mijn verstand tekortschiet...

De meeste mensen willen - zeker nu -  ouder ouder worden. We willen steeds ouder worden, maar dat is helemaal van deze tijd dat we gemiddeld 80 worden. De in twee, 300 jaar geleden werden we gemiddeld 40 - gemiddeld 40? Daar moet je van uitgaan. Dat is, zoals de biologie ons gemaakt heeft als er geen moderne geneeskunde is. Here Jezus - dank u voor de moderne geneeskunde. Daar heb ik al een paar keer in mijn leven aan te danken, maar het heeft ons het gevoel gegeven dat we steeds langer kunnen leven en dat we ons niets zo van die dood hoeven aan te trekken. Dat is een illusie!

Probeer die illusie door te prikken. Dus dat zou mijn boodschap in een podcast zijn. Probeer die illusie van langer leven... is is echt een... dat moet je doorprikken…. is een ballonnetje wat je mensen voorhoudt om te denken dat ze nog nòg langer kunnen leven? Nee! Ik heb... ik wil niet!
Dat is een illusie, die waan, die wordt gevoed door de angst voor de dood….

Alles steigert daartegen – dat dat idee van dat we een recht hebben op langere leven. Dat is al helemaal niet. Je hebt in die tijd die je hebt, probeer iets na te laten aan de mensen die jou dierbaar zijn. Je hebt ook mensen waar je veel omgeeft besteed daar tijd aan geef ze veel. Zoveel als je kan.

Die grondeloze angst, die dus nooit kan verdwijnen, maar die wel kan dimmen. En je dimt het door het in de ogen te kijken dat je geen recht hebt op langer leven.

VOICE-OVER: In zijn eigen voorbereiding op de dood, verzamelde Boudewijn een dodelijk middel om op een dag in eigen regie te sterven, ook alle teksten en muziekstukken voor zijn begrafenis liggen vast. Maar niet iedereen kan de gedachte aan de dood op die manier verdragen. Voor veel mensen is denken aan het einde net een domper op de feestvreugde...

BOUDEWIJN CHABOT: Maar zie ik eruit als iemand die geen vreugde in zn leven heeft? Nee! Dus dat is helemaal niet strijdig, de angst onder ogen zien, het beest in zijn gezicht kijken, in in de ogen kijken, is niet strijdig met…. dat gevoel van ik leef en ik haal eruit wat ik kan! Alleen het kan doorslaan he… en ik ken dat ook uit ervaring.

Ho Boudewijn hou nou toch met alsmaar te denken van straks ben ik er niet meer. Morgen ben ik er niet meer goh hou op! Gewoon duik erin!

En dan helpt muziek, dansen. Ja, ik kan niet meer dansen, zoals ik vroeger danste, maar hè dus dus verdiep je in een mooi boek.
Dan dan ben ik even weg, dan kan ik dat anticiperen kwijt zijn, want het kan een obsessie worden. Dat helpt ook geen zak. Om je goed voor te bereiden op te dood, dat helpt helemaal niet om als maar met de dood bezig te zijn.

Mijn huwelijk met de dood is de dood aankijken en zeggen: oké, ik heb het geweldig had dus mag ik ook op een gegeven moment doodgaan? En dan zeggen: het is genoeg?

Ja volgend voorjaar nog een voorjaar? Ja, ik wil iedere keer nog een voorjaar… maar eens zal het toch het laatste voorjaar zijn, niet? En is dat een drama? Nee, dat is geen drama!

Als ik aan mijn… de mensen waar ik van houd het kan meegeven hoe hoe ik van hen geniet, dan is mijn afscheid geen drama voor hun wel, zij moeten leven zonder mij, maar we hebben het nu over mij. Voor mij is het geen drama, ik ben er niet meer. Klaar.

LISANNE VAN SADELHOFF: Ik heb heel dicht bij de dood gestaan, bij iemand anders dood , die heel dicht bij mij stond dus ik heb geprobeerd om door mijn moeders ogen heen naar die dood te kijken maar ik weet niet hoe het is om door te gaan en jij niet en niemand. Niemand weet dat tot je ervoor staat.

VOICE-OVER: Samenleven met de dood is samenleven met de angst voor de dood. Angst die sommigen kunnen dimmen door het beest in de ogen te kijken. Zich rationeel voor te bereiden. En soms gewoon een glaasje melk. Maar wat als dat beest komt halen wie je het dierbaarst is?

LISANNE VAN SADELHOFF: Mijn naam is Lisanne van Sadelhoff, ik ben journalist, bijna vier jaar geleden overleed mijn moeder en toen kon ik eigenlijk over niks anders meer schrijven als over rouw en de dood en verlies en verdriet. Dus dat ben ik gaan doen.

VOICE-OVER: Lisanne schreef columns, artikelen, een boek. Alsof ze moést doorgeven wat ze had gezien. Omdat niets haar hiérop had voorbereid.

LISANNE VAN SADELHOFF: Ik was er ook een beetje.  Ja, dat klinkt heel dom, maar ik was er ook een beetje giechelig onder, omdat ik gewoon –  ik wist ik me geen houding te geven, joh. Ik wist het echt niet,

Wij hadden de hele nacht hadden wij nou ja, dan ga je dus waken met zn allen en en mijn moeder lag in de in de woonkamer en en mijn vader en broertje ik en mijn tante die wij waren er, alle vier waren wij thuis,

Ehm en mijn broertje, die sliep boven, want die vond het eng, wat ik heel goed snap en mijn tante en ik sliepen in de woonkamer, gewoon op een op een matras. En we hebben ook een hond, dus die lag op mijn voeten aan het voeteneind. Die heeft daar heel gezellig van geprofiteerd van die hele sterfscène en en…

En we hadden nog 's avonds met zn allen en mijn vaders die sliep zeg maar naast mijn moeder op de bank. En we hadden nog 's avonds met zn allen bitterballen gegeten. Mijn moeder was al niet meer aanspreekbaar, dus het was eigenlijk heel gezellig, wat ook weer heel gek is. Want je zit in een soort van bubbel met zn allen. De hele wereld doet er niet meer toe, je je beseft ook niet dat er auto's langs het huis rijden, dat de zon opkomt en weer ondergaat. Je beseft niet dat er gewoon forenzen die dag naar hun werk gaan en die dag weer thuiskomen. Je hebt allemaal geen idee en

Mijn tante maakte mij wakker rond een uur of acht en die zei ik denk dat we nu dat je nu bij mama moet gaan zitten, want het is bijna zover

En ja, ik moest een beetje lachen. Ik zo: wat is zo ver en toen keken we mekaar ook een beetje aan van lisanne, wat een ontzettend domme vragen, wat denk je zelf, weet je dus, je bent hier aan het waken bij het sterven van je moeder, maar het is gewoon zo zo gekke situatie en zo nieuw en ook dus eigenlijk heel eng dat je gewoon hele…. Je reageert heel anders dan je zou willen.

En toen en toen zijn we met zn allen, mijn broertje was toen boven, mijn broertje wilde er eigenlijk niet bij zijn, en dat wist mijn moeder. Mijn moeder had gezegd tegen mijn broertje. Als je dr niet bij wil zijn, dan moet je dat niet doen, dus dus dat was allemaal gewoon besproken. En nou, wij zaten dus mn vader, mijn tante, ik en de hond. We zaten zo met zn allen om mama's bed heen en ik had zo mamas....
Ik streelde zo over mama's voorhoofd en en en toen sloop mijn broertje toch de trap af. En toen kwam die toch bij mama, omdat die toch wel wilde, ja hij wilde haar toch niet alleen laten. En dan dan stopt iemand dus gewoon met ademen.
En dan denk je dus, want je kijkt naar die ademhaling, die hou je in de gaten en dat is dus in uit in uit in uit. En dan is het stil….

En dan denk je, dit klopt niet, je moet je moet doorgaan met ademen weet je wel.
Dit klopt niet, en dat is dan het moment dat je dus geen moeder meer hebt.
Dat is, dat is bizar.

Angstaanjagend vond ik het – ik vond het zo eng, het voelde zo op losse; alsof ik helemaal op losse schroeven stond. Alsnog alsof mijn ledematen niet meer aan mijn lichaam, er niet meer aan een lichaam vastzaten alsof de wereld, de aarde onder mij aan het beven was. En ik ik, ik weet nog, mijn broertje, die heeft echt… ja we zijn nogal allemaal een beetje ontvlambare types, ja mijn broertje, die die moest gewoon héél hard huilen, ja ik krijg weer kippenvel als ik daaraan denk en en die heeft, die heeft echt met platte hand. Zo zo, op de bank geslagen, die die die was, zo boos, die was zo boos dat dit was gebeurd en ik ben niet heel veel later als een soort van dramaqueen ben ik naar buiten gerend en heb ik de hortensias volgens mij of uit uit de bloempotten getrokken buiten in de tuin. Ik moest gewoon iets kapot maken, omdat ik dacht ah, mijn hele leven is kapot. Dus dus ik, dat moest eruit. En...

Nou ja, dat was heel intens en dat was, dat is ook niet. Het moment dat mijn moeder ging, was heel liefdevol en daarna is er zoveel losgekomen dat ik af en toe als ik daaraan terugdenk, denk ik. Jeetje, ik kan daar nog wel een beetje van schrikken. Dat, dat is ja, dat dat dus is wat de dood of het verlies bij je kan losmaken.

Ik heb echt tot het moment dat mijn moeder doodging en we waren dus al tien maanden lang wisten we, Paola gaat sterven. We hebben bezoekjes gehad van het palliatieve thuiszorg team. We hebben met artsen gesproken, we hebben met naasten gesproken van mensen die ook iemand hebben verloren. en we dachten dat we er best wel op voorbereid waren. Maar toen mijn moeder echt op sterven, lag toen, dacht ik, o maar niemand heeft mij verteld dat het zo ging zoals het nu ging.

Het was ook. Ik had echt een soort van filmische scène in mn hoofd van, mijn moeder die doet nog één keer die mooie blauwe ogen van haar open, ze glimlacht nog een keer naar ons. Wij kunnen nog een keer zeggen hoe ontzettend tof mens het was en hoe ontzettend lieve moeder ze was, en dan gaat ze in vrede, maar dat dat is, dat is allemaal niet zo gegaan,

Ik wist ook helemaal niet dat mensen, ja heel naïef misschien, maar dat mensen niet meer aanspreekbaar zijn als ze echt op sterven liggen en dat mensen, dat het heel naar is, om iemand naar adem te zien en te horen, ook vooral dat horen happen naar adem, dat is heel.
Dat is heel kwetsbaar en heel naar en heel indringend en intens, en ik had geen idee dat dat ook onderdeel was van een sterfproces. Ja.

Ja, weet je wat ik zo gek vind. Eigenlijk zijn we met zn allen continu bezig om niet dood te gaan. We steken niet door rood over, we zoeken, we doen als we gewoon, we steken niet door rood over. We doen ons een gordel om in de auto. We doen een helm op als we op een scooter of motor gaan. We ademen, als we onder water gaan, komen we op tijd weer boven om weer te ademen, dus we zijn continu bezig met overleven, continu zijn we bezig om niet dood te gaan, en tegelijkertijd leven we met zn allen, ja ook wel een beetje met oogkleppen op...

Ik vind dat oprecht heel gek dat je wel seksuele voorlichting krijgt op school. Seks is een taboe, maar daar, dan gaan we gelukkig steeds relaxter mee om. En daar krijgen we voorlichting over, terwijl de dood ook een heel belangrijk onderdeel is van het leven en en kinderen krijgen ook te maken met een overleden opa of oma of nog verdrietiger, vader moeder broertje, zusje vriendje leraren kunnen doodgaan, iedereen kan doodgaan en iedereen gaat een keer dood, iedereen gaat ook een keer met rouw te maken krijgen. En dan denk ik: daar zou ook gewoon echt voorlichting over moeten worden gegeven.

Ja, ik weet nog dat dat mijn moeder als mijn moeder heel erg bang was voor die dood. Dat waren wij natuurlijk allemaal, maar  dan leerde mijn moeder van van iemand die haar daar een beetje in kon begeleiden, van; dat je eigenlijk moet leren om die dood te verwelkomen.

Zo van nou ja, ik leef en ik ga dood. Dat is nu eenmaal wat iedereen overkomt.
Dus in je hoofd die dood verwelkomen, maar tegelijkertijd tegen de dood zeggen: je bent welkom, maar nu nog niet.

En dat vond ik best, wel voor de time being, best wel een geruststellende denkoefening. Dat je die dood op een afstandje houdt, maar dat er wel is, dus niet ontkennen.
Die dood gaat komen, maar nu nog niet. Dus nu kan ik nog even genieten van het zonnetje. Of nu kan ik nog even genieten van een mooi boek of van lekker eten.

VOICE-OVER: De dood als noodgedwongen partner die je niet mag ontkennen…. Het hoeft geen ongelukkig huwelijk te zijn, met de juiste afstand en de juiste communicatie…. Niet dat dat ooit makkelijk wordt:

JUDITH VOOGT: Ik weet niet of ik het woord dood gebruik. “U gaat dood”. Ik vind dood best wel qua toon ook wel een hard woord ofzo DOOD ja….

VOICE-OVER: Terug naar de plek waar de dood zich vaak laat zien, aan ziekenhuisbedden, waar dokters zoals Judith zoeken naar de juiste woorden.

JUDITH VOOGT: Ja nou ja sowieso iemand moeten vertellen dat ie dood gaat is altijd wel heftig altijd.
Je hebt richting het einde van het leven kun je een aantal keuze maken: de keuzes voor behandelen of niet behandelen. Stel bijvoorbeeld iemand die al oud is en  longontsteking heeft, kies je ervoor om antibiotica nog te geven of om helemaal niks meer te doen?

Ik vind het altijd mooi om die gesprekken al een aantal keer te voeren met mensen zodat je op dat moment dat dat gebeurt de juiste keuze voor iemand kan maken, bijvoorbeeld om niet te behandelen.

En als je dat op een goeie manier kan doen en op een manier die passend is voor allebei de partijen dan vind ik dat ja heel belonend ofzo denk ik.

Ja het is heel bijzonder dat soms mensen het al aan voelen komen komen, dat ze dan zeggen nou dokter dankuwel dat u dat ook wil zeggen, dan kan ik nu gaan rusten.

Maar je hebt ook mensen of families waar dat totaal niet aan de orde is. Soms vanuit een religieus oogpunt dat die tot het einde door willen gaan. En euhm dat zijn dan de momenten waarop die gesprekken meer wringen denk ik.

VOICE-OVER: Zoals elk koppel zijn eigen taal spreekt, zo wordt niet in elke relatie evenveel onder woorden gebracht….

JUDITH VOOGT: Ja op moment dat je dus benoemt: ik denk dat uw man of uw vader gaat sterven. Dat er dan toch ook wel weerstand komt vanuit de familie. Omdat het idee is dat jij niet degene bent die dat mag zeggen omdat dat god is of Allah die daarover gaat en niet jij. En dat leidt sowieso in praktijken of ziekenhuizen tot onbegrip kan er wel zijn.

VOICE-OVER: En om dat onbegrip aan een ziekenhuisbed te begeleiden, zijn er mensen zoals Mualla Kaya:

MUALLA KAYA: Mijn naam is Mualla Kaya en ik werk als geestelijk verzorger in een ziekenhuis.
Een geestelijk verzorger is iemand die in zorginstellingen in ieder geval ingezet wordt om patiënten te begeleiden, te ondersteunen, als het gaat om zinvragen.
Denk aan ziekten, lijden, dood.
Hoe kijk je hier naar als gelovig iemand? Of als iemand die niet gelooft? Vanuit misschien een bepaalde traditie of juist niet.

Ik ben opgeleid in de islamitische theologie en van daaruit is mijn groep die ik dan bedien, voornamelijk patiënten met een islamitische achtergrond.

VOICE-OVER: Als professional staat Mualla voor iedereen open. Persoonlijk volgt ze de islam.

MUALLA KAYA: De dood is vanuit de islam een eigenlijk een transitie. Meer niet. Transitiemoment, eh... het leven wat wij op aarde doorbrengen, dat wordt dan gezien als tijdelijk
en het is een periode van beproeving, en, nou, dood maakt de deur open, eigenlijk voor het oneindige.

Sowieso vanuit de islam moet je alles op alles zetten om te genezen, dus die kankerbehandeling die moet, eh, sowieso en als daar wat, hè, daaruit wat problemen gaan komen, zoals haaruitval of misselijkheid of andere soort klachten. Dat moet je dan maar als een beproeving zien van God. En je moet met geduld daarmee omgaan. Want al dat lijden, eh, dat is ergens voor. Namelijk; het loutert je.

Hè, je, je bent als mens op aarde toch zondig geweest hier, daar, en dan is dit een soort van boetedoening. Zie het zo hè, dat is, zeg maar de leer en, denk aan het hiernamaals, het oneindige – en dit is allemaal hulp daarbij om in het paradijs te komen.
Dus denk aan dat doel wat je hebt, en probeer deze periode zo goed mogelijk door te brengen en te overbruggen. En ik, ik sta naast je. Ik ben bij je, hè?

VOICE-OVER: Mualla is er vaak getuige van hoe een persoon die door ziekte voor dat grote transitiemoment van de dood staat, daar nooit alleen staat. Maar net door de gemeenschap wordt opgetild.

MUALLA KAYA: Nou ja, hè, wie, wie dan ziek is, willen ze graag ontlasten en, en dat zij dan alles verder opvangen van eh... Nou ja, hè, opvang van, van kinderen als die er, zijn koken voor, voor patiënt en, en, en zijn of haar gezin. Financieel gezien; wat kunnen we voor je doen als het, als het niet goed gaat, dan ineens met met de eigen zaken, dat ze dan mekaar zelfs geld lenen…

Nou, hè, daar zie je dan een hele andere fauna zich uitvouwen - ha ha ha. Ze willen eigenlijk dat... dat de patiënt zorgeloos leven leidt. Die heeft het al moeilijk. Die heeft al lichamelijke klachten. Die moet ook niet eens te weten komen dat 'ie kanker heeft en een, een, nou, nogal agressieve, hè, behandeling gaat krijgen. Die gaat gewoon voor de gezondheid, voor het behoud van het leven. Klaar.

VOICE-OVER: In de praktijk betekent dit dat de arts niet alleen de naderende dood niet onder woorden mag brengen. Er is ook weerstand om de persoon uitgebreid over de behandeling in te lichten….

MUALLA KAYA: En dan is het voor artsen inderdaad een soort van dilemma van: "Oh ja, ik begrijp enerzijds hun waarden, hè, dat ze voor elkaar willen zorgen, maar het, maar tegelijkertijd heb ik mijn plichten, en – en dat wil ik ook nakomen."

‘Oh, dus we mogen niet vertellen aan deze patiënt dat 'ie maar kort te leven heeft’. Of: ‘Oh, dus, we mogen niet vertellen dat wij nu chemo gaan geven aan deze patient, want familie wil dit niet.’

Maar, maar ik moét wel als arts dat doen, hè? Want ik moet patiënt informeren. Die moet zelf beslissen of die al dan niet chemo wil en als die daar last van ondervindt, dan moet hij toch, hè, kunnen begrijpen waar die last vandaan komt. Hoe moet ik nou communiceren, in godsnaam? Nou dan dan hebben zij dus van die gevallen waarbij ze dan aan de bel trekken en wij dan even om, om de tafel zitten en, en, eh kijken; wat, wat, wat ja, wat is hier aan de hand? En hoe moeten we hiermee omgaan?

Dan is mijn in ieder geval een tip, als het ware, aan artsen om een een stapje terug te doen en zich af te vragen; heb ik nou verkend of de patiënt geïnformeerd wil worden? Want patient heeft het recht namelijk om níet geïnformeerd te worden. Dan kan die dat aangeven tijdens zo'n verkenning en kan die ook een contactpersoon aanwijzen van: u kunt het gesprek met die persoon of met die en die personen voeren, eh, en dan gaan zij voor mij wel uitmaken, hè, wat ze dan al dan niet aan mij door gaan geven en, en, zo kunnen wij de zorg leveren op de manier, zoals de ander het ook wenst, zonder dat we zelf verder in problemen hoeven te komen, juridisch gezien. En dat wordt vaak nagelaten, merken ze dan, hè, de artsen. Zo van: ‘Oh ja, maar natuurlijk ja, dat dat, dat, dat, dat, dat had ik ook moeten doen, ja, inderdaad.’ Maar artsen worden voornamelijk geleid, tijdens hun studie, op dat stukje informed consent, dat dat heel belangrijk is, dat ze dat moeten doen. En dan slaan ze over om te verkennen of patiënt überhaupt wil weten. En dat is soms een mooie oplossing.

VOICE-OVER: Ook voor de patiënt, de persoon voor wie de dood nadert, hoeft deze woordeloze omgang met de dood niet vreemd of angstig te zijn.

MUALLA KAYA: Je hoeft niet altijd woorden te gebruiken om dingen kenbaar te maken of duidelijk te maken, eh, en in dat nonverbale sfeer wordt zoveel gedaan, eh, en beschouwt van elkaar, dat men in ieder geval in de gaten heeft dat er iets serieus aan de hand is.

Hè, dus je hoeft tegen iemand niet te zeggen dat ie maar kort te leven heeft. Voor zo iemand is het duidelijk. Als bijvoorbeeld een broer uit Marokko of een zus uit Turkije hier naar Nederland is gekomen en jouw bezoekt in zo'n ziekenhuiskamer, dan weet je het hè. Waardoor je het niet uitspreekt. Niet vraagt. Niet verwacht dat de ander jou vertelt, maar je kijkt heel goed om je heen: Wat gebeurt er hier?

Ik denk dat het hierin heel erg belangrijk is dat we beseffen dat wij niet allemaal op dezelfde manier reageren op de dood. Eh, en dat het heel erg dus samenhangt met wie je bent, en hoe je geleefd hebt.

VOICE-OVER: De dood in de ogen kijken, sommigen doen het zonder woorden, sommigen net heel uitgesproken. De dood zo lang mogelijk op een afstand houden en tegelijk accepteren dat hij komt. Er bestaat geen handleiding voor. Dat puzzelstukje valt pas op het allerlaatste moment….

Dit was de eerste aflevering van Stervelingen. Een podcast van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving op zoek naar manieren om misschien beter te kunnen samenleven met de dood.

De volgende aflevering gaat over de dood als klok.

Stem 10: Kijk je kunt tijd niet vasthouden - tijd tikt door! De klok die bepaalt hoe lang je leven duurt. De meeste mensen weten niet waar de wijzers van die klok zullen stoppen, maar wat als je dat wél weet...

Stem 10: Nee ik rust nooit. Mensen zeggen wel eens kijk naar buiten, zonsopgang vogeltje, nou dat gaat niet gebeuren.

VOICE-OVER: Dit was een podcast van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, op zoek naar manieren om misschien beter te kunnen samenleven met de dood. Heeft u naar aanleiding van het luisteren naar deze podcast behoefte aan hulp of steun, ga dan naar www.mindkorrelatie.nl.

Wilt u meer weten over dit project, de sprekers in de podcast of wilt u reageren, dan kunt u naar: www.raadrvs.nl/stervelingen. De podcast is gemaakt door Slowpony in samenwerking met Jeannette Pols, Ageeth Ouwehand, Myrthe Lenselink en Laura Hartman van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving.