Weblogbericht | 28-01-2021 | Pieter Hilhorst & Anne-Mei The

Stille ramp

Op 20 maart ging een landelijk bezoekverbod voor verpleeghuizen in. Vanaf 11 mei versoepelde het kabinet de bezoekregeling geleidelijk. Een stille ramp, noemde 1 van ons (Anne-Mei) die periode. Inmiddels heeft ook minister Hugo de Jonge geconcludeerd dat de sociale en mentale prijs die bewoners en naasten toen betaalden voor het weren van bezoek te hoog was. We hebben geleerd van de eerste golf: de minister wil geen nieuw landelijk bezoekverbod. Zorginstellingen hebben ook aangekondigd niet dicht te willen gaan bij nieuwe uitbraken. Toch hebben verschillende van hen zich recent genoodzaakt gezien om opnieuw op slot te gaan. Om de bewoners te beschermen tegen infectie met het coronavirus.

Terugvallen op oude reflexen

Juist daarom is het zinnig om terug te kijken op wat tijdens de eerste lockdown in de ouderenzorg is gebeurd. Als mensen onder druk komen te staan, grijpen ze vaak terug op oude reflexen, op ingesleten manieren om met spanning om te gaan. Voor organisaties geldt hetzelfde. De ouderenzorg streeft naar ‘persoonsgerichte zorg’ en kijkt naar de ‘mens onder de aandoening’. Als de druk toeneemt, lijken deze voornemens als eerste te wijken. Dat was de ervaring van Anne-Mei toen ze 2 maanden in een verpleeghuis ging werken om op te tekenen hoe de coronacrisis werd ervaren door bewoners en collega’s. De medische benadering kreeg de overhand boven alles wat te maken had met kwaliteit van leven en het behouden of versterken van sociale relaties.

Minimale kans op besmetting

Een pijnlijke illustratie van deze hiërarchie was haar training tot assistent-zorgverlener. Haar werd op het hart gedrukt om de bewoners goed te wassen, ook tussen ‘alle huidplooien’. Beschermende materialen of mondkapjes waren daarbij niet nodig. ‘En als daarna dezelfde bewoner aangekleed in de huiskamer zit en in tranen uitbarst door de eenzaamheid,’ vroeg ze, ‘mag ik dan wel zijn hand vasthouden?’ De docent schudde haar hoofd: het is ­beter om de kans op besmetting zo klein mogelijk te houden. In het advies van de docent wordt impliciet een onderscheid gemaakt tussen de kern van het werk waar niet aan mag worden getornd en de rest van het werk. Dat is een luxe die we in geval van nood kunnen missen. Het medisch handelen is de kern, sociale aandacht is het toefje op de cake.

Kwaliteit van leven

De Raad voor Volksgezondheid & Samenleving bepleitte in het voorjaar van 2020 in het advies (Samen)leven is meer dan overleven dat er meer gevaren zijn dan het risico op een coronabesmetting. Dat vergt dat verschillende risico’s en waarden tegen elkaar worden afgewogen. Het gaat niet alleen om het voorkomen van besmettingen, maar ook om de kwaliteit van leven. Waarden afwegen is iets anders dan waarden hiërarchisch ordenen.

Brede waardenafweging in de ouderenzorg

Toch leek op het hoogtepunt van de crisis dat laatste de praktijk in het verpleeghuis waar Anne-Mei werkte. Die hiërarchische ordening van waarden is niet alleen een probleem ten tijde van corona. Het is een belemmering in de noodzakelijke verandering van de ouderenzorg. Wie het medisch handelen voorop zet, maakt van verpleeghuizen een soort ziekenhuis, alleen met minder medische faciliteiten: een tweederangsziekenhuis. De kracht van de ouderenzorg is nu juist dat het niet alleen om ziektebestrijding gaat, maar om creëren van mogelijkheden om ook in de laatste levensfase waardevol te leven.

Bestuurlijke wendbaarheid

Na het advies ‘(Samen)leven is meer dan overleven’ heeft de RVS bestuurders van zorginstellingen geïnterviewd over hoe het in de praktijk gaat: omgaan met botsende waarden. Het vergt wendbaarheid van bestuurders. Zo vertelde de bestuurder van het OLVG dat in de eerste golf een botsing ontstond tussen de wens om op de Intensive care geen bezoek toe te laten om de kans op besmetting te voorkomen en de wens om mensen te kunnen laten sterven in nabijheid van hun naasten. Ze hebben dat opgelost door een palliatieve unit te maken, waar mensen die niet meer beter zouden worden toch bezoek konden krijgen van naasten en geliefden.

Met oog voor het achterliggende doel

Het tegendeel van wendbaarheid is het volgen van protocollen zonder oog te hebben voor het achterliggende doel. De moeder van één van ons (Pieter) stuurde een vriendin in een verpleeghuis elke dag een kaart, omdat ze nu niet op bezoek kon. Ze hoorde er niks over. Wat bleek? De kaarten kwamen in haar postbus terecht en vanwege privacybescherming mochten alleen de vertrouwenspersoon die open maken. Maar vanwege corona mocht de vertrouwenspersoon niet op bezoek komen. En zo bleef de vriendin verstoken van de ansichtkaarten.

Protocollen

Anne-Mei heeft in haar verblijf ook voorbeelden meegemaakt waarin het protocol werd losgezongen van de oorspronkelijke bedoeling. Een bewoner sloop uit zijn kamer om dan een wandelingetje te maken in de kelder. Hij werd teruggestuurd naar zijn kamer. Maar waarom vroeg hij zich af: ‘Er woont in de kelder geen virus dat op me springt?’

Ruimte voor creatieve oplossingen

Als protocollen de overhand hebben, is er ook geen ruimte om gebruik te maken van creatieve oplossingen die mensen verzinnen om tegengestelde waarden te verzoenen. Een andere meneer wilde dolgraag zijn vrouw zien. Hij had helemaal bedacht hoe dat zou kunnen. Hij wilde haar bij de deur ophalen. Hij zou vooraf zijn temperatuur meten. Hij zou een mondkapje dragen. Hij zou alleen met haar gaan wandelen en afstand bewaren. En nog mocht het niet. Deze meneer woont alleen en ziet weinig mensen. Je kan je afvragen welk besmettingsgevaar hij eigenlijk vormt. Kijken naar wat er wel kan draagt juist enorm bij aan de veerkracht van de bewoners.

Inventieve manieren van contact

In het theaterfestival heeft één van ons (Pieter) meegedaan aan een corona-vrij contactritueel. Het was bedacht door het makerscollectief Building Conversation. Twee mensen wassen elkaars handen. Ze zitten aan weerszijden van een waterbassin. Ze zijn afgescheiden door een plaat van plexiglas met een gat waar de 2 deelnemers hun handen kunnen steken. Zo bestaat de mogelijkheid om elkaars handen te wassen zonder risico op besmetting. Het is een prachtige manier om ook in verpleeghuizen contact te organiseren tussen bewoners en hun naasten.

Denken in oplossingen

Het zou een mooie oplossing zijn geweest voor de meneer die het vervelend vond dat hij zijn vrouw alleen mocht zien onder toezicht oog van zorgmedewerkers die erop moesten toezien dat hij zijn vrouw niet aanraakte. Hij voelde zich teruggeslingerd naar het begin van hun relatie, 60 jaar geleden. Toen hij zijn geliefde alleen mocht zien onder de priemende ogen van zijn schoonmoeder, die wilde voorkomen dat er iets onbetamelijks zou gebeuren.

Risico op besmettingen versus andere waarden

De waardenafweging tussen het risico op besmetting en andere waarden speelt niet alleen in de ouderenzorg. Een bestuurder in de jeugdzorg vertelde dat ze snel begonnen waren met het indelen van de gezinnen in groen, oranje en rood. Groen waren de gezinnen die zorg op afstand konden krijgen. Achteraf vond ze dat ze er te snel in meegegaan is. Deze gezinnen hebben niet voor niks jeugdhulp nodig. Is het niet mogelijk om mensen toch te zien en de kans op besmetting zo klein mogelijk te houden?

Keuze tussen 2 kwaden

De filosofe Martha Nussbaum heeft in The Fragility of Goodness betoogd dat als mensen geconfronteerd worden met een dilemma, ze het nooit goed kunnen doen. Een dilemma is immers een keuze tussen 2 kwaden. Het is dan zaak om de prijs van de keuze niet te verdoezelen, maar te erkennen. Die erkenning mag niet gratuite zijn. Het brengt de verplichting met zich mee om te kijken hoe je de schade kan beperken. Dus door optimaal hulp te bieden op andere manier, wanneer je niet op bezoek gaat. Of door een fysiek bezoek zo veilig mogelijk uit te voeren. Bijvoorbeeld door een huisbezoek te vervangen door een tuinbezoek.

Gedragen besluiten

Een waardenafweging tussen strijdige waarden vergt maatwerk. Een bestuurder van een verpleeghuis heeft besloten om bij de koffieochtenden de 1,5 meter te laten varen. Als de ouderen op afstand zaten dan konden ze elkaar domweg niet verstaan. Dat besluit is wel genomen in goed overleg met het team. En dat is een volgende les van corona. Als je breder wil kijken dan de medische blik, als je niet 1 risico heilig verklaart, dan moet je bedenken hoe je kan komen tot gedragen besluiten.

Inspraak

Anne-Mei heeft meegewerkt aan een calamiteitenonderzoek bij een verpleeghuis dat zeer ernstig getroffen werd door corona. Wat haar verbaasde was het begrip van de familieleden voor het drama dat zich er had afgespeeld. Maar waar ze niks van begrepen is dat ze niet betrokken werden. Ze kregen directieve mails. Ze mochten nergens over meepraten.

‘Geen participatie zonder representatie’

Op dit moment doen veel instellingen voor ouderenzorg een beroep op familieleden om bij te springen, omdat de zorglast door personeelsgebrek groot is. Maar zo’n oproep klinkt hol als de familieleden geen zeggenschap krijgen op het moment dat beslissingen worden gemaakt. Met een knipoog naar de revolutionaire slogan van de Amerikaanse onafhankelijkheidsoorlog zou je kunnen zeggen: ‘geen participatie, zonder representatie’.

Beperkingen van de medische bril

De coronacrisis laat de beperkingen zien van een puur medische bril. Zeker in de ouderenzorg. Juist daar zou het moeten gaan om het optimaal behouden van het gewone leven. Bij dat gewone leven horen sociale relaties en zingeving. Dat laatste kan wel worden vertaald met het gevoel ertoe te doen. Mensen met dementie hebben veel te kampen met onmacht. Met het gevoel dat ze er niet toe doen. Dat los je niet op met een paar activiteiten. Het gaat er niet om mensen bezig te houden, maar om mensen erbij te houden.

Buitengewone inspanning

Anne-Mei heeft met Gijsbert van Herk van Humanitas eerder een manifest geschreven om verpleeghuizen open te houden onder het motto ‘we isoleren het virus, niet de mensen’. Sommige mensen in de sector zagen dat als een aanval. Alsof ze in waanzinnig zware omstandigheden niet ongelooflijk hun best hadden gedaan. Dat ze hun best deden is zonder meer waar. Maar het was wel een buitengewone inspanning die getekend werd door een reflex om vooral een medische bril op te zetten. Daarmee doet de sector zichzelf tekort.

Breder kijken als standaard

Het is de les van corona om breder te kijken. Het gekke is dat de verpleeghuissector daar eigenlijk heel goed in is. Als er 1 sector is die zich heeft getraind in het voeren van moeilijke gesprekken, dan is het de ouderenzorg. Het betekent dat de sector al een bestaande praktijk heeft om moeilijke afwegingen te maken. Afwegingen tussen doorbehandelen of behandeling staken bijvoorbeeld. Juist daarom was het zo jammer dat er even niet gepraat werd toen de nood het hoogst was. De ouderenzorg is dé sector die als geen ander weet dat goede zorg meer vergt dan medisch handelen, dat het ook gaat om het behoud van het gewone leven en het versterken van sociale relaties.

Ruimte voor vindingrijkheid en sociale relaties

De les van corona reikt veel verder dan dat we bij een volgende golf de deuren niet sluiten voor bezoek. Het is een les om de medische benadering in te ruilen voor een perspectief waarin het ook gaat om betekenisgeving en sociale relaties. Een perspectief waar personeel, bewoners en familie gezamenlijk met maatwerk het midden proberen te vinden tussen tegenstrijdige waarden. En waar alle ruimte is voor de vindingrijkheid van de eerder genoemde personen en de verbeelding van de theatermakers van Building Conversation.

Lees alle weblogs in de reeks '(Samen)leven met corona'