Humane genetica en samenleving
De discussie over de gevolgen voor het dagelijks leven van onderzoek naar het humane genoom moet worden verbreed. Ze moet gevoerd worden in een taal die toegankelijk is voor iedereen die eraan wil deelnemen.
Mogelijke sociale gevolgen
De RMO meent dat er niet in de eerste plaats behoefte is aan een advies over te volgen beleidslijnen op dit gebied, maar dat er vooral behoefte is om mogelijke sociale gevolgen van het humane genoom onderzoek voor burgers inzichtelijk te maken. Hij heeft daarom besloten, mogelijke implicaties op dit gebied te beschrijven en in de vorm van een essay te publiceren. We hebben dr. Tj. Tijmstra, verbonden aan de Universiteit van Groningen, bereid gevonden om dat essay voor de raad te schrijven. Het leek ons van belang een essay te maken dat de thema’s van het humane genoom in een ander discours plaatst en ze in een andere taal beschrijft en daardoor andere elementen belicht dan die, die men doorgaans binnen het medisch-wetenschappelijke discours benadrukt. De raad is van mening dat de auteur in deze missie is geslaagd.
Kennis en zekerheid
In een epiloog geeft de Raad zelf enkele thema’s aan die in het debat centraal kunnen staan. Hij wijst er onder meer op dat de kennis op het terrein van humane genetica doorgaans geen zekerheden biedt. Het gaat hier vooral om kennis van kansen en risico’s. Die kennis roept bij veel mensen meer vragen op dan ze beantwoordt, ze leidt tot verwarring en meestal niet tot rationele keuzes. Hier komt bij dat risico’s zich niet beperken tot erfelijke factoren. Gebeurtenissen tijdens het leven – een ongeval, riskante leefgewoontes, ongunstige levensomstandigheden – zijn minstens zo belangrijk voor het ontstaan van ziekte en gebrek en de wijze waarop daarmee om wordt gegaan als erfelijke aanleg.
Beslissingsvrijheid
Vaak wordt gezegd dat mensen vrij zijn om voor zichzelf te beslissen over wat ze willen weten van hun erfelijke aanleg, en wat niet. Die individuele beslissingsvrijheid bestaat echter niet. Kennis over de eigen genetische aanleg heeft immers onmiddellijke gevolgen voor alle verwanten en (nog ongeboren) kinderen. En de arts (m/v) die de kennis overbrengt, beïnvloedt – zonder het wellicht zelf te willen – de individuele keuze omdat hij toch adviseert vanuit zijn professionele gezichtspunt. Daarbij komt dat veel mensen het niet eens belangrijk vinden zelf te kunnen beslissen, ze hebben veeleer behoefte hebben aan een autoriteit die zegt wat in hun omstandigheden de beste keus is.