Grenzen aan genezen en verbeteren

Door groeiende medische mogelijkheden lijkt een maatschappelijk ideaal van maakbaarheid steeds meer binnen handbereik te komen. Dat maakt het omgaan met kwetsbaarheid, lijden en de dood ingewikkeld. Hoe voeren we hierover in de zorg en met elkaar een beter gesprek?

Maatschappelijke opgave

Leven en maakbaarheid lijken steeds meer synoniemen van elkaar. Dankzij medische innovaties en technologische ontwikkelingen leven we langer en gaan we aan veel ziektes of aandoeningen niet meteen dood. Een pil, een nieuw lichaamsdeel, een kunstorgaan: de geneeskunde gaat telkens op zoek naar een nieuwe mogelijkheid. We lijken controle te kunnen verkrijgen over gezondheid en ziekte, en ons fysiek en mentaal zelfs te kunnen verbeteren door het gebruik van apps, esthetische ingrepen of DNA-technieken: onze levens lijken maakbaar.

We vergeten te vaak dat kwetsbaarheid, lijden en de dood ook met het leven zijn verbonden. De geneeskunde kan niet altijd de gehoopte genezing bieden en langer behandelen levert niet altijd extra kwaliteit van leven op. Hoewel we de dood steeds verder kunnen uitstellen, is ze niet te overwinnen. Langer leven gaat gepaard met nieuwe vormen van lijden. Feit blijft dat we sterfelijk zijn, en we allemaal te maken krijgen met ziekte, tegenslag, en verlies, van onszelf of onze naasten. Aandoeningen zijn vaker chronisch en collectieve middelen zijn beperkt. Parallel aan de begrijpelijke wens om langer in gezondheid te leven, rijst de vraag: hoe leren we leven met kwetsbaarheid en eindigheid? Het voeren we ‘het goede gesprek’ hierover, en hoe leren we beter in te spelen op de wensen en angsten van patiënten en mantelzorgers? Dat kan best moeilijk zijn in de spreekkamer van de arts, waar het toch vaak nog vooral draait om genezen en blijven leven. Hoe zijn artsen en andere zorgmedewerkers beter toe te rusten om gesprekken te voeren over wel of niet doorbehandelen en over kwaliteit van leven en sterven?

Onze bijdrage

Iedereen in de samenleving krijgt onherroepelijk te maken met kwetsbaarheid, lijden en de dood, ook in tijden van maakbaarheid. Er zijn initiatieven om hierover in gesprek te gaan, maar het blijft moeilijk. De Raad wil dat het voeren van deze moeilijke maar belangrijke gesprekken een betere plaats krijgt in het zorgproces. Daarvoor is het nodig het taboe te doorbreken, zowel in de samenleving als in de zorg. Daarnaast verkennen wij nieuwe vormen van zorg die het leven mét ziekte en kwetsbaarheid helpen ondersteunen.

Wat gaan we in ieder geval doen (adviesprojecten 2020-2021)

Om aan de opgave te voldoen richt de Raad zich in de komende jaren in ieder geval op de volgende onderwerpen:

  • Spreken over sterven
    Het is niet altijd makkelijk om over de dood te praten in een samenleving die op leven en maakbaarheid is gericht. Dat speelt zeker ook in de zorg. Wat kan helpen om een beter gesprek te voeren over de manier waarop we leven, sterven en omgaan met dat sterven?
  • Kloof tussen curatieve en palliatieve zorg
    Nog te vaak overlijden mensen in het ziekenhuis waar zij liever thuis zouden willen sterven. De stap naar de palliatieve of terminale fase kan groot en abrupt zijn. Hoe is de brug tussen curatief zorgen en palliatief zorgen te slaan, in de ouderenzorg maar ook daarbuiten?
  • Hoe te leven met levenslange of levensbepalende ziekten of aandoeningen
    Onderzoek bij levenslange of levensbepalende ziekten als diabetes, psychische problemen, dementie of de ziekte van Parkinson is vaak gericht op het voorkomen of genezen ervan. Minder aandacht is er voor een perspectief op hoe een goed leven met deze en andere aandoeningen eruitziet. Hoe kunnen we daar beter invulling aan geven? En hoe richten we onze samenleving daarop in?